fragiele X-syndroom

• Verpleging en verzorging
• MBO
• Studiejaar 3,4

fragiele X-syndroom

casus

Thomas is een jonge man van 21 jaar met een matig verstandelijke beperking. Hij woont nog

bij zijn ouders thuis, maar wil heel graag zelfstandig gaan wonen. Hij kan goed met zijn

ouders overweg. Ze worden echter een dagje ouder en Thomas wil graag met meer jongere

mensen omgaan. Het is echt heel saai thuis.

Dit komt ook omdat zijn broer, waar hij altijd goed mee kon het contact met hem en zijn

ouders heeft verbroken. Hij had er genoeg van dat Thomas altijd alle aandacht kreeg en

vond de thuissituatie verstikkend. Thomas mist hem enorm.

Thomas kan zich meestal goed redden. Hij gaat overdag naar dagbesteding, hij is vriendelijk

en rustig in contact met anderen. Alleen als hij onder druk wordt gezet of als zich plotseling

veranderingen voordoen, kan hij erg kwaad worden en impulsief reageren met agressieve

uitbarstingen.

Thomas denkt veel na over de toekomst, hoe het verder moet als zijn ouders er niet meer

zijn. Dat hij dan wel heel erg alleen is. Hij vindt veel van zijn leeftijdsgenoten interessant

maar ook eng. Hij zou zo graag meedoen, maar hij heeft geen idee hoe. Meisjes hebben

geen oog voor hem, ze lachen hem uit, soms flirten ze, bijvoorbeeld op de dagbesteding. Dat

geeft een heel raar gevoel, hij snapt niet hoe hij ermee moet omgaan. Soms wordt hij hier heel somber van.

uitleg syndroom

- Erfelijke aandoening met invloed op hersenontwikkeling

- Verandering op X-chromosoom --> eiwit

- Overgeërfd via X-chromosoom

Symptomen en kenmerken

- Verstandelijke beperking

- Moeite met leren, sociale situaties

- Gedragsproblemen

- Kenmerken van autisme

Uiterlijke kenmerken

- Langer gezicht, grotere oren en langere kaak

- Problemen motoriek

Indicatiestellen

- WLZ indicatie

- VG4

- VG5   

1. VG4
2. VG5

Woonvoorziening

- beschermd wonen

- begeleid wonen

- kleinschalig wooninitatief

Moet Thomas begeleid wonen of beschermd wonen

1. beschermd wonen
2. begeleid wonen

onderhouden familiecontact

- praten met familie

- leuke dingen samen doen

-  broer weer benaderen

- familiebijeenkomst organiseren

- hulp inschakelen

- grenzen en wensen bespreken

- communicatie verbeteren

waarom is het belangrijk om familiecontact te onderhouden? Ook als er soms ruzie of afstand is

wat zou jij doen als je merkt dat een familielid zich eenzaam voelt?

begeleiding intimiteit 

- duidelijk uitleg intimiteit

- eenvoudig taalgebruik

- eigen grenzen leren aangaan   

 rollenspellen 

wat zou Thomas helpen om beter te begrijpen wat flirtgedrag betekent in zijn contact met anderen?

1. Oefenen van sociale situaties
2. Alleen met volwassenen praten
3. Zichzelf terugtrekken en geen gesprekken aangaan

Welke stap zou Thomas kunnen nemen om zich meer zelfverzekerd te voelen in sociale situaties? vooral met meisjes

1. zich terugtrekken en wachten tot anderen naar hem komen
2. leren over gezonde relaties en oefenen met sociale interacties
3. altijd proberen om indruk te maken door alles wat hij denkt te zeggen

begeleiding in zelfstandigheid

is het begeleiden bij het doen van boodschappen een stap naar zelfstandigheid?

1. Ja
2. nee

begeleiden met het omgaan met emotionele en sociale uitdagingen

Hoe kan je het contact met leeftijdsgenoten verbeteren?

1. Op een sport gaan
2. Sociale contacten
3. familiebanden
4. emoties