Informele zorg voor mensen met dementie

Wat gaan we doen?

Kennis opdoen

ervaringen delen

Houding en vaardigheden ontwikkelen

om mantelzorgers goed te kunnen begrijpen

en adequaat te kunne begeleiden

Wat zijn wensen en behoeften?

Informele zorg is onmisbaar voor iemand met dementie, omdat hij of zij niet meer in staat is om volledig voor zichzelf te zorgen. Dit legt vaak druk op naasten, die de rol van mantelzorg op zich moeten nemen. Per mantelzorger verschilt het, hoeveel energie hen dit kost. Dit hangt onder andere af van in welk stadium degene met dementie verkeert. Hoe wordt in het algemeen verwezen naar de verschillende niveaus van dementie?

1. Fase van geheugenverlies, fase van desoriëntatie; fase van volledige ontregeling; fase van hulpbehoevend zijn
2. Beginfase; middenfase; laatste fase; sterffase
3. Fase 1: Het bedreigde ik ; Fase 2: Het verdwaalde ik ; Fase 3: Het verborgen ik; Fase 4: Het verzonken ik

Er worden verschillende typen zorg en ondersteuning door de mantelzorger verleend (Movisie). Welke typen zijn dat?

1. Gezelschap geven; dagstructuur bieden; helpen met douchen en aankleden; emotionele steun.
2. Vervoer regelen; dagbesteding; administratie doen; hulp bij eten; hulp bij sociale contacten.
3. Emotionele steun en toezicht; huishoudelijke hulp; begeleiding bij bezoek; hulp bij praktische zaken, persoonlijke verzorging; verpleegkundige hulp.

Mantelzorg is de zorg die voortvloeit uit een sociale/familiaire relatie en die verleend wordt aan naasten met beperkingen en/of gezondheidsproblemen. Tussen mantelzorger en zorgbehoevende naaste bestaat een persoonlijke band: partner, ouder, kind, kleinkind, familie, vriend. Mantelzorg kan allerlei vormen van zorg/hulp omvatten, zoals huishoudelijke hulp, praktische steun, verzorging, verpleging, begeleiding, emotionele steun, toezicht. Mantelzorg wordt niet vanuit een beroep verleend en is niet betaalde arbeid. Zie ‘Wat doen mantelzorgers?’ op het Kennisplein Informele Zorg.

Welke definitie van mantelzorg klopt?

1. Mantelzorgers zijn alle mensen die voor de persoon met dementie zorgen.
2. Iemand is mantelzorger wanneer er sprake is van een min of meer zware zorgtaak van minstens 8 uur per week en langer durend dan 3 maanden.
3. De mantelzorger is de persoon die het meeste voor de persoon met dementie doet.

Wat een schok was het. De diagnose dementie die Albert kreeg. Hoe nu verder? Wat staat ons te wachten? Bij wie kan ik terecht met vragen over het omgaan met het veranderde gedrag? Is er iemand die er voor Albert is en ook voor mij? Iemand met kennis over dementie, de wet- en regelgeving en het regelen van zorg en ondersteuning?

1. Nee, mantelzorgers van mensen met dementie kunnen terecht bij organisaties die zich specifiek richten op mantelzorgondersteuning. Zij richten zich dan weer niet specifiek op de persoon met dementie.
2. Ja, de praktijkondersteuner huisarts (POH) dementie.
3. Ja, de casemanager dementie.

oelichting:Alzheimer Nederland. Alzheimer Nederland meldt het volgende over de casemanager dementie. ‘De weg vinden in alle wetten, regels en zorgmogelijkheden rondom dementie is best ingewikkeld. Een casemanager dementie helpt hierbij. Een casemanager is een onafhankelijke en vaste begeleider voor mensen met dementie én hun naasten. Een casemanager informeert, begeleidt, denkt mee, adviseert en regelt zorg. Zo helpt de casemanager om te gaan met de ziekte en met de gevolgen ervan in het dagelijks leven.’

Welke instrumenten brengen volgens jou het netwerk van een mantelzorger in beeld?

1. Genogram, ecogram, Lensink
2. POM Netwerkkaart Wijkeorganogram
3. CSI+, Ediz,, CRA

een ecogram wordt het sociaal netwerk van een cliënt weergegeven. Het verschil met een genogram is dat het ecogram niet alleen de familie weergeeft in het schema, maar ook niet-familieleden die dicht bij de cliënt staan zoals vrienden, medecliënten, kennissen, etc. Ook worden professionele relaties weergegeven, denk aan artsen, fysiotherapeuten, verzorgenden etc. In de publicatie Aan de slag met sociale netwerken.wordt de netwerkcirkel van Lensink als volgt beschreven. 'De netwerkcirkel van Lensink brengt het aantal netwerkleden en hun positionering ten opzichte van de cliënt in kaart. De cliënt wordt omringd door vier schillen met daarin mensen die volgens de cliënt heel dichtbij staan (intimi) en personen die met iedere schil wat verder van de cliënt af staan (vrienden, bekenden en diensten). De contacten worden daarnaast verdeeld in vier kwadranten: familie, medecliënten, professionals en mensen die je ontmoet hebt in de samenleving. Uitgangspunt is dat de cirkel van bekenden personen omvat die vrienden kunnen worden. Ook laat deze zien wie (potentiële) hulpbronnen zijn'. De CSI+, Ediz, CRA zijn meetinstrumenten om de zorgzwaarte van de mantelzorger te meten. POM staat voor Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers. Netwerkkaart en wijkorganogram verwijzen naar de organisaties die zich inzetten voor informele zorg.

Wat zegt dit plaatje jou? Bekijk het vanuit de visie vanuit de zorgprofessional

Wat zag je?

Tekst

1. het netwerk van deze persoon bestaat alleen uit familie
2. er zijn geen andere professionals die deel uitmaken van het netwerk
3. De professional kijkt in dit plaatje enkel naar het scherm om het netwerk van de persoon met dementie in beeld te krijgen.

Het juiste antwoord is B. Het plaatje is gebaseerd op de netwerkcirkel van Lensink. Meer informatie kun je vinden in bijvoorbeeld de beschreven instrumenten en methoden van Movisie, Vilans en Actiz. Wil de professional het netwerk in beeld krijgen, dan is het zaak de mensen uit dat netwerk te ontmoeten. In die ontmoeting zorgt de professional ervoor dat het netwerk zelf ‘in the lead' is. Dus weg van het beeldscherm en het netwerk faciliterend zichzelf te organiseren. Dat zie je in het volgende plaatje.

Hoe kun je de mantelzorger laten merken dat je diens situatie begrijpt?

1. Door de mantelzorger aan te spreken op de eigen ervaringskennis en door oprechte belangstelling te hebben voor het perspectief van de mantelzorger.
2. Door empathie voor diens situatie en dat te laten zien en uit te spreken.
3. Door te inventariseren wat er speelt en daarvoor ondersteuning te regelen zodat de mantelzorger respijtzorg krijgt.

Mantelzorgondersteuning betekent niet dat de taken door de sociale professional overgenomen worden. Het betekent ook niet dat de mantelzorger zielig of hulpeloos is. Mantelzorgondersteuning gaat over het aanboren van de kwaliteiten van de mantelzorger, mede op basis van de eigen ervaringen, om de regierol op zich te nemen. Niet iedereen is in staat een regierol op zich te nemen. Door oprechte belangstelling te hebben voor het perspectief van de mantelzorger, kan een dialoog gestart worden over de balans tussen wat de mantelzorger zelf kan en wat de sociale professional kan faciliteren.

Jouw kennis van de sociale kaart:
kun je voorbeelden opnoemen in de gemeente waar jij werkt of studeert van: Vrijwilligerswerk voor degene met dementie; Instellingen of bewonersinitiatieven die werken met vrijwilligers en activiteiten aanbieden voor degene met dementie en/of de mantelzorger?

Wat is volgens jou het best passende voorbeeld van ‘wederzijdsheid’?

1. Iemand uit het netwerk die zich niet alleen voegt naar de wensen van degene met dementie of de mantelzorger, maar ook eigen wensen inbrengt.
2. Iemand uit het netwerk die een financiële vergoeding ontvangt vanuit het PGB voor zijn/haar bijdrage.
3. Een vrijwilliger die vanuit de vrijwilligersorganisatie deskundigheidsbevordering krijgt aangeboden om een certificaat te behalen.

Uit onderzoek (Keesom, 2002) blijkt dat de sociale ondersteuning succesvol is wanneer er sprake is van wederzijdsheid. Dat houdt in dat het netwerk zich niet alleen voegt naar de wensen van degene met hersenletsel of de mantelzorger maar ook eigen ideeën en wensen inbrengt. In de dialoog kan afstemming plaatsvinden. Dat op zichzelf heeft al een meerwaarde voor wederzijds begrip. Het netwerk van mensen met hersenletsel geeft in dit onderzoek aan dat zij het contact waardevol vindt doordat zij samen iets ondernemen. Daarmee worden twee doelen gediend: de persoon met hersenletsel en de mantelzorger krijgen via de naasten weer toegang tot de samenleving en leren zich in sociale situaties te bewegen, terwijl de naasten hun eigen gevoelens van schroom of onmacht overwinnen en het contact weer als zinvol ervaren.

Opdracht 

Breng in kaart dmv een sociogram of een omgevingsorganogram wat er geregeld is voor mensen die mantelzorger zijn voor een partner of ander familielid met dementie

Informele zorg

Van de burger wordt steeds meer verwacht dat hij zelf regelt dat er in zijn zorgbehoeften wordt voorzien. Professionele zorg heeft op de eerste plaats de taak informele netwerken te versterken en te ondersteunen.

Informerle zorg > zorg die 'leken' onderling elkaar geven.

Formele zorg > zorg die beroepsmatig gegeven wordt.

Informele zorg

Huishoudelijke zorg

Persoonlijke verzorging

Emotionele ondersteuning

Psychosociale begeleiding

Verpleegtechnische handelingen

• Onderhoud goed contact met informele zorgverleners
• Betrek informele zorgverleners bij de zorgverlening
• Toon waardering en begrip voor de bijdrage.

SOFA- model
O staat voor....

1. Overbelasting
2. Onderzoek
3. Ondersteunen
4. Onderwijs

Signalen overbelasting 

• Lichamelijk: hoofd- of buikpijn, verhoogde bloeddruk, hyperventilatie, pijn in nek, schouder of rug, duizeligheid, toenemende vermoeidheid, afnemende eetlust  of juist vraatzucht.
  
• Psychisch: schaamte- en schuldgevoelens, , vergeetachtigheid, lusteloosheid, slaapproblemen, concentratieproblemen snel geëmotioneerd zijn, piekeren.
  
• Gedragsmatig: rusteloosheid, chaotisch, onverdraagzaam, agressief, verwaarloosd uiterlijk, meer roken en drinken, gebruik van kalmerende of stimulerende middelen.
  

Wat kun je doen voor een overbelaste mantelzorger?

Tekst

Je mogelijkheden om stress te voorkomen en er mee om te gaan

factoren van buitenaf die invloed hebben op jou en mogelijk spanning kunnen veroorzaken

Draagkracht

Draaglast

Er ontstaan problemen wanneer de draaglast groter wordt dan de draagkracht.

Visie op mantelzorg

Mantelzorgers geven op een actieve manier een bijdrage aan de zorg, omdat ze een persoonlijke band hebben met één van onze bewoners en cliënten. Het komt de kwaliteit van leven ten goede als naast professionele zorg mantelzorg een rol speelt. Dat wil zeggen met waarborgen voor de kwaliteit van zorg en zodanig dat mantelzorgers niet overbelast raken. de organisatie ziet mantelzorgers naast zorgmedewerkers en vrijwilligers dan ook nadrukkelijk als partners in de zorg. Hun bijdrage is van groot belang. 

samenwerken

• Erken de mantelzorger als medehulpverlener.
• Betrek de mantelzorger bij het opstellen van het zorgplan.
• Bespreek wat de mantelzorger doet in zorg en ondersteuning.
• Geef info over zorg, ziekte, organisatie.
• Leer de mantelzorger vaardigheden.

• Zorg voor goed bereikbaar aanspreekpunt voor de mantelzorger.

ondersteunen

• Bied een luisterend oor.
  
• Wees alert op (dreigende) overbelasting.
  
• Geef tips om zorg in te passen in eigen leven.
  
• Verwijs naar ondersteuningsmogelijkheden (gespreksgroep, respijtzorg, vrijwilligers).
  
• Geef info hoe mantelzorg vol te houden is (zorg delen met familie/vrienden).

faciliteren

• Realiseer je dat de mantelzorger in de eerste plaats kind, ouder, partner, vriend is.
  
• Respecteer gewoontes van cliënt en mantelzorger.
  
• Hou rekening met privacy van cliënt en mantelzorger.
  
• Wijs de mantelzorger op het belang van eigen ontspanning.
  
• Denk mee hoe de mantelzorger en de cliënt belangrijke elementen in hun relatie kunnen voortzetten.

afstemmen

• Benut kennis van de mantelzorger; vraag naar gewoontes.
  
• Informeer bij de mantelzorger naar wensen en feiten.
  
• Betrek de mantelzorger bij beslissingen.
  
• Vraag de mantelzorger advies bij problemen en veranderingen.
  
• Houd regelmatig contact met de mantelzorger.
  
• Vraag naar grenzen en manage verwachtingen.
  
• Neem klachten serie.

Loop je wel eens tegen problemen aan in het contact met mantelzorgers?

Signalen overbelasting 

• Lichamelijk: hoofd- of buikpijn, verhoogde bloeddruk, hyperventilatie, pijn in nek, schouder of rug, duizeligheid, toenemende vermoeidheid, afnemende eetlust  of juist vraatzucht.
  
• Psychisch: schaamte- en schuldgevoelens, , vergeetachtigheid, lusteloosheid, slaapproblemen, concentratieproblemen snel geëmotioneerd zijn, piekeren.
  
• Gedragsmatig: rusteloosheid, chaotisch, onverdraagzaam, agressief, verwaarloosd uiterlijk, meer roken en drinken, gebruik van kalmerende of stimulerende middelen.